ПЕРЕЕЗД В СЛОВЕНИЮ И ЛЕЧЕНИЕ ОНКОЛОГИИ. ИНТЕРВЬЮ С АЛЕКСАНДРОЙ КОСТ

Словенская медицина для многих русскоязычных иммигрантов - больная тема. Лекарств не получить, запись на приём через год, от всего рекомендуют сон и травяной чай и т.д. А я хочу поделиться историей моих друзей, “весёлых пиратов”, людей, у которых точно не повернётся язык что-то плохое сказать в отношении медицины в Словении. Погнали!

Расскажи коротко о себе. Откуда родом, как давно в Словении?

Привет! Меня зовут Саша, мне 33 года, я родилась и выросла в Москве. Моего мужа зовут Игорь, ему 27, он родился и вырос в Санкт-Петербурге. Познакомились мы в Питере в 2009-м, я там жила несколько лет. Потом перебрались в Москву. Ну а затем уехали в Словению.
Живем здесь с октября 2014-го года.



Чем занимаетесь?

Много лет работаем в индустрии видеоигр. Я начинала писать в игровые журналы, еще когда училась на первых курсах института («Страна игр», затем «PC игры»). Потом перешла в онлайн – делаю контент для сайта StopGame.ru вот уже седьмой год. В основном это видеоревью (рецензии на видеоигры различных жанров), а также тематические передачи. Играю, пишу текст, озвучиваю, монтирую – в общем, человек-пароход.



Игорь тоже работает со мной в онлайне (в основном монтирует, ведет прямые эфиры, делает репортажи, занимается компьютерной графикой в оформлении). После переезда в Москву он устроился на фуллтайм в компанию Nival (российский разработчик и издатель видеоигр) режиссером монтажа, откуда уволился перед самым нашим переездом в Словению.



Какими судьбами оказались в Словении? Если это было сознательное, целенаправленное решение, то почему именно Словения?

Мысли о том, чтобы найти более приятное место для жизни, посещали меня с моей первой поездки за рубеж. Параллельно с этим мы с Игорем все больше обсуждали идею того, чтобы у нас было свое дело, чтобы мы работали на себя.
В какой-то момент мы сели гуглить, какие у нас вообще есть варианты. Сначала наткнулись на предложение получения ВНЖ в Латвии. Его давали за покупку квартиры. С одной стороны, это удобно – получаешь ВНЖ сразу на 5 лет, а потом, соответственно, и ПМЖ. Минус был в том, что надо было сразу выложить приличную сумму.
В Риге и других крупных регионах необходимо было купить недвижимости не менее, чем на 140 000 евро, а в остальных регионах на 70 000 евро. Жить в латвийской глуши 5 лет нам очень не хотелось, а 140 000 евро было для нас неподъемной суммой.
В итоге я наткнулась на ребят из «Как нам там». Реклама сработала и мы написали Тане Садетской в «Антану» с кучей вопросов. Ответы нас в основном удовлетворили, особенно цена всего мероприятия. Это оказалось вполне посильной задачей. И мы начали процесс.
Переезжали отчасти вслепую. До этого Игорь не был в Европе вообще, а я никогда не была в Словении. Но мы посмотрели фото, видео в инете и нам понравилось ☺ В итоге, первый визит в Словению совпал, собственно, с открытием фирмы и оформлением необходимых документов. Мы были очень довольны своим выбором будущего места жительства. Особенно с учетом того, что путешествовали на машине и проехали много стран, в том числе Прибалтику. Были рады, что нам не хватило денег на Латвию, я бы очень не хотела там жить.



Как затем складывалась ситуация?

В общем, мы зарегистрировали агентство видео продакшена «Веселый Пират» (Veseli Pirat) и стали ждать. В июне 2014-го года для Игоря как для директора была готова карточка ВНЖ и он полетел в Словению регистрироваться и подавать документы на воссоединение меня. Правда, перед отъездом он жаловался на температуру, которая не опускалась, а потом у него вспух лимфоузел на шее. Мы думали, что это просто тяжелая форма ОРВИ, а оказалось…
В июле 2014-го года Игорю был поставлен диагноз лимфома Ходжкина, тип нодулярный склероз, 3-я стадия. Поскольку мои документы находились еще в стадии оформления, а лечение нужно было начинать незамедлительно, мы стартовали курс химиотерапии в Гематологическом научном центре РАМН. Всего нам предстояло 6 курсов по протоколу BEACOPP-14, каждый курс длился 2 недели. Прерывать их было нельзя, поэтому мы приняли решение остаться в Москве, пока лечение не закончится.
Моя карточка ВНЖ была готова уже в августе, но воспользоваться я ею на тот момент не смогла.


Одновременно с этим мы связались с компанией «Антана», чтобы не только проинформировать о текущей ситуации, но и разработать план дальнейших действий. Несмотря на то, что уже с сентября у Игоря наблюдалась стойкая ремиссия, нам необходим был лечащий онколог и постоянный надзор на территории Словении. Я очень благодарна Тане за то, что она помогла в этих вопросах – нашла помощницу, которая ездила в Онкологический центр Любляны договариваться о том, чтобы Игорь стал их пациентом, записала нас на прием, а также договорилась об этом с личным врачом (чтобы она выдала направление). В итоге в конце октября, когда все 6 курсов химии были пройдены, мы собрали вещи (в том числе двух наших кошек) и двинулись в Словению.

Как добирались, с учётом состояния Игоря и немалого багажа?

Это было то еще приключение. Игорю мы купили билеты на самолет и хотели, чтобы с ним полетели две наши кошки. А сама я поехала на машине товарища, проживающего в Таллине. Дело в том, что основные средства, которые были закуплены нами для получения рабочего разрешения – это был не автомобиль, как у большинства, а оборудование. Мы взяли камеры, компьютеры, свет, в общем все, что позволило бы нам заниматься видеопроизводством, ну и оборудовать рабочие места. Поскольку в Словении найти того, кто бы все это «схоронил», оказалось проблематично, мы закупили это на адрес эстонского товарища.
А при покупке билетов на самолет выяснилось самое интересное – авиакомпания не позволила взять на борт двух кошек, только одну. Разделять их не было смысла (наш план состоят в том, чтобы кто-то один возился с ними), поэтому я взяла их обеих с собой. Так мы и поехали – из Москвы в Таллин на поезде с кошками, а затем на машине, забитой аппаратурой, нашими чемоданами со шмотьем и двумя шерстяными задницами.

Долго искали жильё в Любляне?


Нам очень повезло – первая же квартира в списке осмотров нам подошла, хозяин оказался изумительно адекватным (его зовут Igor Ribić, он ведет шоу http://ribicpepe.si/), мы заехали и живем тут по сей день. И пока не планируем никуда переезжать :)


Как происходило знакомство со словенской медициной?

Практически сразу после приезда Игорь прошел здесь обследование ПЭТ, которое должно было показать, остались ли еще очаги болезни. По результатам нам было назначено еще два курса высокодозной химиотерапии. Слово «высокодозная» означает то, что лекарства ему вливаются по несколько часов, а воздействие на организм более агрессивно. Для прохождения этих курсов он лег в палату Онкологического центра.

Наверное, историю лечения в России ты так коротко, просто и без мата не опишешь?

Могу и без мата, я ведь девочка воспитанная :)
Мы смогли сравнить систему лечения онкологических больных в России и в Словении и вот к каким выводам пришли. Самая главная наша претензия к стране, откуда мы уехали, состоит в том, что там нет системы, рассчитанной на людей. Система не предполагает поэтапную помощь, она не продумана, не разработана, а отдельные ее этапы не исполняются. Я сейчас поделюсь некоторыми деталями нашего лечения, дабы картина стала более наглядной.
Когда у Игоря появились вышеозвученные симптомы, мы пошли к терапевту. Женщина нас принимала опытная, в возрасте. Она послушала и стала звонить в скорую. Чтобы Игоря сразу положили в больницу. А сама мне потом низким голосом сказала «вам нужно искать гематолога». Что, зачем, почему? Зачем искать, ведь если нам поставят диагноз, то и направят, куда следует. Так я думала вначале.
Потом Игоря повезли в Инфекционную больницу, там его обследовали и снова вызвали скорую со словами «не наш пациент». Та отвезла его в Городскую больницу №23 города Москва, где он провел больше недели в ожидании постановки диагноза. Чтобы вы себе представляли: основное злокачественное образование у Игоря находилось в груди, в средостении. Опухоль выросла настолько, что пережала верхнюю полую вену. Из-за этого его голова сильно опухла, при наклоне начинала кружиться. При этом каждый вечер температура повышалась до 38 градусов, а также мучали боли в пояснице и в области колена (вот такой безобидный, на первый взгляд, букет симптомов). И человеку в таком состоянии говорят: бери свою медицинскую папку и иди один пешком в другой корпус. Там найдешь врача, они тебе будут проводить обследования. Больница находилась в центре Москвы, но внутри была в ужасном состоянии. Безусловно, нам было не до того, чтобы это фотографировать, но я об этом жалею. Получились бы отличные фото для сравнения. На обед им давали пустые щи. В душе была плесень, стены кое-где осыпались. Он лежал в палате на 4 человек.
Самое интересное началось тогда, когда потребовалось сделать биопсию его опухшего лимфоузла на шее, дабы подтвердить лимфому. Врач нам сказал прямым текстом, что делать они тут этого не могут (не хотят, не будут?), но у него есть знакомый в Национальном медико-хирургический Центре им. Н.И. Пирогова. Мол, он классно сделает, но за деньги. Мы согласились. Консультация, операция и ночь в палате нам обошлись в 20 000 рублей. Когда мы пришли за результатами, врач центра сказал, что лечиться у них можно, но, вот беда, только платно. Ибо никакое субсидирование от государства у них не предусмотрено. На вопрос, сколько может стоить такое лечение, он потупил глаза и сказал, что вопрос даже не о десятках тысяч рублей. Кстати, внутри было очень классно. Новейшее оборудование, приличная обстановка.
Мы вернулись с заключением в 23-ю больницу. Врач с сожалением в голосе подтвердил наш диагноз и… отправил искать онколога. Сказал, что нам нужен гематолог (я сразу вспомнила женщину-терапевта), а на вопрос, куда же нам, собственно, идти/стучать/звонить и не может ли он дать какое-то направление, было сказано, что, мол, увы. Попробуйте вот туда, а еще туда. Может, возьмут. Мы уехали домой.

Как же в итоге вам удалось найти врача? Без направления.

Случайно. Это была авантюра и удача от начала до конца. Мы вступили в группу «Вконтакте», посвященную лимфоме Ходжкина, чтобы у нас было побольше информации в распоряжении, в том числе от живых людей. Оказалось, что одна из администраторов группы лечилась в Москве. Я написала ей в личные сообщения с просьбой сообщить подробности. В ответ она дала ФИО и сказала, что это заведующая гематологическим отделением в центре РАМН. Мол, попробуйте, сходите к ней. И я попробовала. Я просидела у ее кабинета (хитро вычисленного, табличек там не было), целый день. У меня в руках были бумаги с обследованием Игоря, а сам он сидел в это время на работе с температурой. Я не знала, как она выглядит, надеялась угадать. Угадала. Она спросила, кто я. Я ответила «я никто, но у меня муж болеет». Она посмотрела на меня пристально, а потом сказала «заходите».
Я считаю, что все это совершенно неприемлемо. Неприемлемо то, что мы, оба граждане России, налогоплательщики (у Игоря была неплохая белая зарплата, я тоже работала легально через ИП и платила налоги), законопослушные, столкнулись с такой тяжелой ситуацией, а государство нам никак не помогло. Не поддержало. Система не подхватила и не направила. Все, что мы получили в итоге, было результатом немалых усилий, а также сложившихся обстоятельств.
Мы посмотрели на систему изнутри. Увидели, как работают врачи. Наша замечательная врач, которая вела нас, Чернова Наталья Геннадьевна, тратила 80% своего времени на заполнение бумаг. Это за нее должна была делать медсестра, но их сократили из-за недостатка финансирования. Увидели, каково приходится пациентам: в центр РАМН приезжали ребята со всей страны. Лимфома Ходжкина - молодая болезнь. Одна девушка приехала с Камчатки. Потому что здесь хотя бы есть надежда на выздоровление. Технологии в провинции оставляют желать лучшего, мягко говоря. В той же группе «Вконтакте» мы не раз наталкивались на обсуждение лечения ребят из глубинки. Им выписывали такие устаревшие протоколы, что всем было страшно. Я потом перестала читать, иначе с ума бы сошла.

Я так понимаю, что лечение на Родине, которое вроде как принято считать бесплатным, влетело вам в копеечку?

На лечение в Москве мы потратили все деньги, которые были скоплены на переезд. Для онкобольных в России предусмотрена помощь государства в размере 100 000 рублей. Эта сумма заканчивается примерно через 2 недели. Но самое веселое начинается тогда, когда ты приходишь на капельницу (пациенты приезжали, им капали лекарство, и те уезжали), а тебе говорят, что препарата нужного нет. Выбор прост: или ты идешь в соседнюю аптеку и покупаешь его по 20 000 рублей пузырек, или не лечишься.

А как дела с лечением онкологии обстоят в Словении?

Как я уже сказала, Игоря записали на прием к онкологу еще до окончания лечения в России. На этом приеме мы подтвердили намерение делать ПЭТ. В России записываться на это обследование нужно за один-два месяца, стоит это от 30 000 рублей. В Словении нас записали буквально через неделю, стоимость была 0 евро. Скажу сразу – все жизненно-важные препараты для Игоря нам доставались бесплатно. Все процедуры тоже. Потому что программа лечения онкобольных в Словении предполагает полное покрытие даже при отсутствии дополнительной страховки. Как-то раз я ехала домой со шприцем в сумке стоимостью более 900 евро (мы поднимали Игорю лейкоциты после очередного курса, колоть нужно было самостоятельно дома). Я не заплатила за него ни цента. Обычно после каждого посещения врача мы закупались в аптеке на 1000 евро, а то и больше, и не платили практически ничего. Исключение составляли только дополнительные препараты для облегчения симптомов. Например, настойка трав для полоскания рта (во время химиотерапии слабеют десны). Но там оплата была по обычной схеме – 80% оплатила страховка, а 20% оплатили мы.


Палата, в которой лежал Игорь во время высокодозной терапии, была одноместная (во втором случае двухместная) с бесплатным Wi-fi. Питание было вкусным, свежим и обильным. Кроме того, бесплатное питье – в палате всегда стоял чайник с заваренным травяным чаем.



У вас есть дополнительные медицинские страховки?

Нет, мы посчитали, что пока еще достаточно молоды для того, чтобы с нами каждый месяц приключались какие-то неприятности со здоровьем, поэтому лишний полтинник в месяц – это эквивалентно продуктами закупиться на неделю. Тем не менее, и я испытала на себе местную медицину. Я поступила в отделение скорой помощи из-за сильных болей в животе. Это было воскресенье. Меня обследовали несколько раз (УЗИ брюшной полости, УЗИ у гинеколога, анализы, дали обезболивающее и антибиотик). Ночь в отделении, все вышеозначенные обследования и питание обошлись мне в 400 евро. 80% из них, как водится, оплатила страховка.
Далее я была направлена на осмотр к гинекологу. За консультацию с УЗИ я заплатила за вычетом страховки какую-то смешную сумму в 6 или 9 евро. Прием у терапевта внеплановый стоит 3 евро, гормоны я сдавала тоже на общую сумму 3 евро. В общем, оформление дополнительной страховки пока совершенно не обязательно.
По стоимости лекарств есть забавное наблюдение – как-то набрала в аптеке по рецепту 6 пачек антидепрессантов по 1800 рублей и 3 коробки лекарств от гастрита по 2800 рублей (стоимость московская, итого 19200 рублей). Чек был на 40 евро, но с учетом страховки обошлось в 23 евро (т.е. примерно 1700 рублей). Вот такая математика.



А какое в целом впечатление от медицины в Словении? Многие вот недовольны.

Я знаю, что большинство смущает местная система. У меня есть знакомые и друзья, которые так же живут в Европе, и я бы сказала, что это вопрос разницы менталитетов. Похоже, что европейцам вообще не свойственно сильно волноваться из-за многих вещей (тот же внешний вид, или впечатление, что они производят). Всякие болячки сюда тоже входят. Моей подруге в Дании, например, врач на жалобу «у меня болят колени, когда делаю выпады» просто посоветовал не делать выпады :) Когда я пришла к терапевту с жалобой на то, что крутит живот от определенных (совершенно безобидных продуктов на первый взгляд), она посоветовала их просто исключить. Таких случаев было несколько, и за 2 года еще ни одна мелочная жалоба не довела меня до каких-то серьезных последствий. И мне нравится такое отношение. Все болезни от нервов, как говорят, а париться из-за любого кашля, чиха или прыща – это лишнее. А в срочных случаях у нас еще никогда не было такого, чтобы пришлось долго ждать.
Как говорят сами местные врачи, «температура меньше 38 вообще не температура». Вот и меня теперь не бросает в панику, если я где-то переутомилась или перегрелась на итальянском пляже, и вечером градусник показал 37,3. Я ложусь, сплю сладенько, а с утра бодра и весела:)
Особенно много негативных отзывов о европейской медицине от выходцев из СНГ из-за случаев с детьми. Мол, никто не подрывается их срочно-срочно лечить, если те чихнули или ударились. Но это огнеопасная тема, я лучше не буду ее касаться.
Кстати, что еще мне лично импонирует: врачи здесь даже не сомневаются, что депрессия – это болезнь. И выписывают терапию без особых вопросов и тем более предрассудков. Самые дикие реакции на сообщение о том, что мы пьем антидепрессанты, я встречала только у выходцев СНГ. Не знаю, откуда у нас пошли эти страхи и мифы, я во времена СССР была еще совсем маленькая. Здесь же все прекрасно понимают, что это ровно такая же болезнь, как ангина, например. И никто не советует «взять себя в руки» или «заняться делом». Ровно так же, как и ангину не лечат силой мысли, никто тебя не бросает в тяжелый момент и не предлагает справиться со своими проблемами самостоятельно. В этом мне очень импонирует местное, да и вообще европейское общество. Все достаточно расслаблены, но просто потому, что им жалко собственного здоровья на волнения по пустякам.

Непросто было выстраивать жизнь на новом месте с учётом всех обстоятельств?

Да, новый 2015-й год был для нас совсем не радостным. Игорь только-только закончил последний курс и был похож на овощ. Еще примерно полгода прошло, прежде чем он ожил и начал потихоньку работать. Получается, что первые шаги по развитию своего дела мы стали делать лишь спустя год после переезда. При этом уже не имея никакого страховочного капитала. Мы стали настоящим стартапом :)



Нам было очень сложно, и сложно до сих пор. Но мы развиваем свое дело, мы составили план действий и реализовываем его ступень за ступенью. Медленно, но упорно. Не знаю, сколько еще времени пройдет, пока мы сможем расплатиться со всеми повисшими долгами, но скажу точно одно – здесь нам справляться с этим гораздо проще.


Основная проблема состоит в том, что мы до сих пор зарабатываем значительную часть в рублях, поэтому из-за слабой российской валюты Словения уже не выглядит такой дешевой, как раньше. Тем не менее, мы отдаем 400 евро за двухкомнатную квартиру 60 квадратов с большой кухней и собственным гаражным местом, а из спальни у нас видны горы. В Москве мы жили в квартирке общей площадью 26 км. метров с видом на гаражи, где постоянно бухали местные алкаши или обедали таджики, нанятые местным ЖЭКом.

И вот тут, наверное, самое время сравнить жизнь в Словении и в России.

А давай. К примеру, Игорь здесь постоянно находится под врачебным наблюдением. У него контрольные обследования каждые несколько месяцев (нас записывают автоматически и просто приходит письмо с датами), плюс постоянно на связи по email наша англоговорящий личный врач Neli Grosek – всегда можно прийти проверить кровь, ну и вообще по любым вопросам. Записываемся к ней через интернет, если что-то срочное, можно и так прийти. Для Игоря все эти манипуляции бесплатны. А в России в это время сократили финансирование препаратов для онкобольных. У меня бывшая одноклассница – врач-химиотерапевт. Встречались с ней в прошлом году, она рассказала, что денег не хватает даже на противорвотное…
У нас до сих пор нет машины, мы просто не можем себе ее позволить. Но у нас есть велосипеды, мы с удовольствием гоняем на них по любым делам. В Любляне очень неплохо развита система велодорожек и достаточно вежливые водители, которые не подрезают тебя при каждом удобном случае. До центра нам 15 минут, а при желании можно и на автобусе прокатиться, он ходит каждые 10 минут по расписанию.


Таким образом мы подошли, пожалуй, к самому главному. Если у тебя есть деньги, тебе будет ОК жить практически везде. А вот если ты по какой-то причине лишился финансовой стабильности, то здесь ты не пропадешь. И мы не чувствуем себя ущербно, потому как даже самый минимум здесь значительно лучшего качества, чем это было в России. Мы едим свежие продукты, дышим чистым воздухом, катаемся по безопасным улицам. Мы можем упасть на хвост друзьям с машиной и мотнуть на Блед, приготовив самостоятельно закусок, или поехать в Италию на побережье (город Триест всего в 1,5 часов езды и билеты на двоих туда-обратно стоят менее 15 евро). Здесь недорого чувствовать себя счастливым. Комфорт здесь не роскошь, нормальные условия – это не upper level, это основа.

И если ты сам достаточно раскрепощенный, чтобы забить на внешние атрибуты (крутая тачка или шикарная квартира), и просто жить, как тебе хочется, здесь есть все условия для этого.
Собственно, чем мы и занимаемся :)


***

Лично я с позицией ребят полностью солидарна. Потому что в Словении в кратчайшие сроки для сына мы смогли получить то, чего годами не могли добиться в России, ни бесплатно, ни за деньги.

И мы не прощаемся. Вас ждёт история перехода “пиратов” на S.P.

Комментарии